Association
APAR ACHROMATOPSIE
Association Pour l'Accompagnement et la Reconnaissance de l'Achromatopsie
Fondée par des achromates, notre association souhaite agir en faveur des personnes atteintes d'Achromatopsie et de leurs familles, partout en France, pour un meilleur acompagnement médical, social et matériel et une meilleure reconnaissance de l'Achromatopsie comme maladie invalidante.
Qu'est-ce-que l'Achromatopsie ?
L'Achromatopsie est une maladie génétique rare, touchant environ une personne sur 30 000 à 50 000.
Cette pathologie entraîne une déficience visuelle profonde, notamment une absence totale ou quasi-totale de perception des couleurs, une forte sensibilité à la lumière et une vision extrêmement réduite. Malheureusement, cet handicap reste encore mal connu et souvent sous-estimé dans son impact quotidien.
Les personnes atteintes d'Achromatopsie, les achromates, nécessitent un matériel adapté et un suivi médical régulier, afin d'améliorer leur quotidien et leur autonomie.
Actions et engagements
L'association APAR ACHROMATOPSIE souhaite rassembler les achromates de France et leur venir en aide à travers différents leviers :
Orienter et accompagner
les achromates vers des professionnels de la vision en mesure de les aider dans leurs suivis médicaux, dans la réalisation des tests génétiques, dans la mise en place de matériels adaptés (verres thérapeutiques, lentilles, monoculaires, loupes...)
Assister et appuyer
la réalisation des dossiers de demandes auprès des MDPH notamment afin de permettre la reconnaissance de l'Achromatopsie comme Handicap au taux supérieur à 80%
Sensibiliser et informer
les professionnels de la vision, les institutions et le grand public au sujet de la maladie, de son vécu au quotidien, des besoins matériels et humains pour une meilleure inclusion et meilleure autonomie des personnes atteintes d'Achromatopsie
Rassembler
les achromates lors de rencontres, de moments conviviaux, fédérateurs, autours de loisirs ou d'évènements sportifs. Créer des groupes de soutien
Soutenir
les jeunes achromates dans leur scolarité avec la sensibilisation des équipes enseignantes, une aide à la mise en place d'adaptations personnalisées pour le suivi des enseignements ainsi que la bonne réalisation des examens
Proposer
des groupes de parôles pour les achromates qui auraient besoin de s'exprimer et d'échanger sur leurs difficultés quotidiennes afin de trouver des solutions personnalisées pour mieux vivre son Achromatopsie
Les Fondatrices
Atteintes toutes deux d'Achromatopsie, les fondatrices de l'association sont des femmes dores et déjà engagées en faveur du handicap dans leurs métiers respéctifs.
Elles associent leurs forces en janvier 2025 afin de mettre la lumière sur cette pathologie rare et méconnue qu'est l'Achromatopsie, et ainsi espèrent pouvoir venir en aide à celles et ceux qui leur ressemblent et qui, comme elles, ont toujours eu des difficultés à trouver l'accompagnement adéquat face à leur handicap.
